" 无痛无汗症" 这是一种常染色体隐性遗传性疾病, 发病率仅 几百万分之一,目前没有治疗该病的办法. 得该病的 家庭中,兄弟姐妹中可数名发病,男女比例为 8∶1. 像 李先生这种情况,如果再生育子女,仍可能发病. 李先生蹲在住院部楼梯间, 默默看着手机 里儿子的笑脸. 记者王春岚 摄2012年8月3日 星期五 责编杨永慧 美编刘佩 A03 最新闻 · 事件 HIGHLIGHT ·EVENTS 咬手指上瘾 这回 " 咬掉"半根手指 昨天中午, 记者赶到协和医院手外科病房, 李 晟刚吃过午饭, 已甜甜地睡着了, 丝毫看不出是个 "小病号" . "儿子现在还懵懂, 并不能体会失去半 根手指意味着什么." 父亲努力地挤出微笑. 李晟幼儿园放假后, 被送到通山老家.7 月26 日回赤壁, 李先生发现儿子咬手的老毛病又犯了, 左手的大拇指、 食指和中指被咬得又红又肿, 身体 滚烫, 因为高烧而全身发抖, 明显已经感染. 李先生把儿子送到当地医院打针消炎.28 日, 李晟神情焦躁, 不肯午睡.第二天, 李先生带 着李晟赶到武汉协和医院.此时, 李晟的食指指 尖已发黑, 一半手背红肿.切开做引流, 脓液挤掉 后, 指尖只剩了一层皮, 里面都空了. 天生不怕疼 做手术不用全麻醉 "手指头很难保住, 建议截掉, 否则感染蔓延全 身, 更难控制." 在医生的建议下, 李先生同意了手术. 手外科主任陈振兵介绍,考虑到孩子年纪小, 尽可能少截一段. 但他食指剩下部位的皮肤状态也 不好, 另外半根手指能否保住, 还得继续观察. 给李晟做手术的医护人员,对他都印象深 刻: 儿童通常不太配合手术, 需进行全身麻醉.但 李晟天生不怕疼, 手术时只用了局部麻醉, 当用 医用剪刀剪掉手指时, 小家伙睁开双眼紧盯医生 的手术刀, 表情非常淡定. 手术后, 李晟还对父亲描述手术室里的见闻. 出生就患病 既不怕痛也不流汗 李先生告诉记者, 儿子吃了这么多苦, 都是 因为天生就有怪病, 既没有痛觉、 也不能排汗. 2006 年10 月6 日,李晟在通山县足月出生. 可出院没几天, 9 天大的李晟就感冒了,高烧一周 不退.李先生抱起儿子, 直扑武汉一家大医院.在 新生儿病房,盖同样厚的被子,别的宝宝热得出 汗, 李晟却从没流过汗.有专家提醒李先生, 孩子 不出汗, 要警惕 "无痛无汗症" 的可能性. 李晟7 个月大时, 在武汉儿童医院治疗巨细 胞感染, 该院医生也发现了他的异常, 做了详细 检查, 所有结果都指向无痛无汗症.李先生不死 心, 带着儿子赶到北京.那里的儿童医院最终确 诊, 李晟的确得了这个罕见的怪病. 无治疗办法 6 年来常往医院跑 生病打针, 别家宝宝哭得惊天动地, 李晟却好 奇地看着护士阿姨下针.别的家长夸奖李晟勇敢, 李先生只能苦笑.他四处咨询得知, 无痛无汗症目 前并无有效治疗方法, 只能日常防护, 高热时及时 物理降温, 平时注意防止自残或外伤. 看似勇敢的孩子,其实更脆弱.2010 年12 月, 李晟在幼儿园摔了一跤, 脚肿得不能走路.因 为孩子不晓得痛, 直到晚上, 李先生给他洗澡时 才发现, 李晟右臀鼓了个包, 送到武汉来检查, 被 诊断为右髋关节脱位, 复位、 消炎、 恢复, 住院一 个多月.至今, 孩子走路还是一瘸一拐. 6 年来, 李晟的成长离不开医院, 除了赤壁老 家医院, 全家跑武汉10 多趟, 上北京也有4 趟. 因为病情特殊, 每次出门看病, 爹妈和爷爷 奶奶都随身看护.夏天出门尤其麻烦, 李晟无法 排汗散热, 坐公交车、 转车的过程, 足以令他发起 高烧, 只能全程打的、 坐空调车.李先生随身带着 湿毛巾, 给李晟擦身体, 帮助散热. 父亲求助 谁能帮帮我的儿子! "父母60 多岁了, 仍在为我们顾家, 退休工 资也贴给孩子, 我真觉得对不住他们." 说起父 母, 李先生眼睛湿润了. 作为一个男人, 在父母、 妻子和朋友面前, 他 总是满脸微笑.实在扛不住, 就躲到楼梯间里, 看 看手机里儿子的笑脸流泪.李晟来协和医院住了 4 天, 他躲在楼梯间悄悄哭了两次, 擦干眼泪回到 病房, 继续陪儿子玩. "他现在还小, 但他总要长大, 会有一天, 他 会埋怨我, 为何将他生成这样?" 昨天, 李先生希 望能求助媒体, 寻求专家的帮助. 如果有专家或市民对此病有研究, 请拨打本 报热线 85777777 提供一些资料和养育的建议, 帮帮这个 "无痛伢" . 6 岁"无痛伢" 咬掉自己半截手指 天生不怕疼不流汗, 经常将十个手指头咬出血 父亲借本报求助, 希望好心人提供治疗养育建议 记者王春岚 通讯员聂文闻 郑怀远 6 岁小男孩李晟(化名),家住赤壁,从小就 患上怪病,即使把自己的手指头咬得皮开肉绽, 也不会感觉到疼痛,反因好奇而咬得更频繁. 前天,因为手指被咬破后严重感染,李晟在武汉协 和医院接受手术,左手食指被截掉一半. "上学、就业、成家,这样长远的问题我都 来不及考虑. 目前只想把儿子顺利拉扯大,等 他懂事,别再这样伤害自己. "父亲李先生昨向 本报求助, 希望有专家或市民对此病有研究, 能提供些资料和养育的建议.
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更新时间：2014-09-29
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" 无痛无汗症" 这是一种常染色体隐性遗传性疾病, 发病率仅 几百万分之一,目前没有治疗该病的办法. 得该病的 家庭中,兄弟姐妹中可数名发病,男女比例为 8∶1. 像 李先生这种情况,如果再生育子女,仍可能发病. 李先生蹲在住院部楼梯间, 默默看着手机 里儿子的笑脸. 记者王春岚 摄2012年8月3日 星期五 责编杨永慧 美编刘佩 A03 最新闻 · 事件 HIGHLIGHT ·EVENTS 咬手指上瘾 这回 " 咬掉"半根手指 昨天中午, 记者赶到协和医院手外科病房, 李 晟刚吃过午饭, 已甜甜地睡着了, 丝毫看不出是个 "小病号" . "儿子现在还懵懂, 并不能体会失去半 根手指意味着什么." 父亲努力地挤出微笑. 李晟幼儿园放假后, 被送到通山老家.7 月26 日回赤壁, 李先生发现儿子咬手的老毛病又犯了, 左手的大拇指、 食指和中指被咬得又红又肿, 身体 滚烫, 因为高烧而全身发抖, 明显已经感染. 李先生把儿子送到当地医院打针消炎.28 日, 李晟神情焦躁, 不肯午睡.第二天, 李先生带 着李晟赶到武汉协和医院.此时, 李晟的食指指 尖已发黑, 一半手背红肿.切开做引流, 脓液挤掉 后, 指尖只剩了一层皮, 里面都空了. 天生不怕疼 做手术不用全麻醉 "手指头很难保住, 建议截掉, 否则感染蔓延全 身, 更难控制." 在医生的建议下, 李先生同意了手术. 手外科主任陈振兵介绍,考虑到孩子年纪小, 尽可能少截一段. 但他食指剩下部位的皮肤状态也 不好, 另外半根手指能否保住, 还得继续观察. 给李晟做手术的医护人员,对他都印象深 刻: 儿童通常不太配合手术, 需进行全身麻醉.但 李晟天生不怕疼, 手术时只用了局部麻醉, 当用 医用剪刀剪掉手指时, 小家伙睁开双眼紧盯医生 的手术刀, 表情非常淡定. 手术后, 李晟还对父亲描述手术室里的见闻. 出生就患病 既不怕痛也不流汗 李先生告诉记者, 儿子吃了这么多苦, 都是 因为天生就有怪病, 既没有痛觉、 也不能排汗. 2006 年10 月6 日,李晟在通山县足月出生. 可出院没几天, 9 天大的李晟就感冒了,高烧一周 不退.李先生抱起儿子, 直扑武汉一家大医院.在 新生儿病房,盖同样厚的被子,别的宝宝热得出 汗, 李晟却从没流过汗.有专家提醒李先生, 孩子 不出汗, 要警惕 "无痛无汗症" 的可能性. 李晟7 个月大时, 在武汉儿童医院治疗巨细 胞感染, 该院医生也发现了他的异常, 做了详细 检查, 所有结果都指向无痛无汗症.李先生不死 心, 带着儿子赶到北京.那里的儿童医院最终确 诊, 李晟的确得了这个罕见的怪病. 无治疗办法 6 年来常往医院跑 生病打针, 别家宝宝哭得惊天动地, 李晟却好 奇地看着护士阿姨下针.别的家长夸奖李晟勇敢, 李先生只能苦笑.他四处咨询得知, 无痛无汗症目 前并无有效治疗方法, 只能日常防护, 高热时及时 物理降温, 平时注意防止自残或外伤. 看似勇敢的孩子,其实更脆弱.2010 年12 月, 李晟在幼儿园摔了一跤, 脚肿得不能走路.因 为孩子不晓得痛, 直到晚上, 李先生给他洗澡时 才发现, 李晟右臀鼓了个包, 送到武汉来检查, 被 诊断为右髋关节脱位, 复位、 消炎、 恢复, 住院一 个多月.至今, 孩子走路还是一瘸一拐. 6 年来, 李晟的成长离不开医院, 除了赤壁老 家医院, 全家跑武汉10 多趟, 上北京也有4 趟. 因为病情特殊, 每次出门看病, 爹妈和爷爷 奶奶都随身看护.夏天出门尤其麻烦, 李晟无法 排汗散热, 坐公交车、 转车的过程, 足以令他发起 高烧, 只能全程打的、 坐空调车.李先生随身带着 湿毛巾, 给李晟擦身体, 帮助散热. 父亲求助 谁能帮帮我的儿子! "父母60 多岁了, 仍在为我们顾家, 退休工 资也贴给孩子, 我真觉得对不住他们." 说起父 母, 李先生眼睛湿润了. 作为一个男人, 在父母、 妻子和朋友面前, 他 总是满脸微笑.实在扛不住, 就躲到楼梯间里, 看 看手机里儿子的笑脸流泪.李晟来协和医院住了 4 天, 他躲在楼梯间悄悄哭了两次, 擦干眼泪回到 病房, 继续陪儿子玩. "他现在还小, 但他总要长大, 会有一天, 他 会埋怨我, 为何将他生成这样?" 昨天, 李先生希 望能求助媒体, 寻求专家的帮助. 如果有专家或市民对此病有研究, 请拨打本 报热线 85777777 提供一些资料和养育的建议, 帮帮这个 "无痛伢" . 6 岁"无痛伢" 咬掉自己半截手指 天生不怕疼不流汗, 经常将十个手指头咬出血 父亲借本报求助, 希望好心人提供治疗养育建议 记者王春岚 通讯员聂文闻 郑怀远 6 岁小男孩李晟(化名),家住赤壁,从小就 患上怪病,即使把自己的手指头咬得皮开肉绽, 也不会感觉到疼痛,反因好奇而咬得更频繁. 前天,因为手指被咬破后严重感染,李晟在武汉协 和医院接受手术,左手食指被截掉一半. "上学、就业、成家,这样长远的问题我都 来不及考虑. 目前只想把儿子顺利拉扯大,等 他懂事,别再这样伤害自己. "父亲李先生昨向 本报求助, 希望有专家或市民对此病有研究, 能提供些资料和养育的建议.