答
谢
本手册在全国范围内实现了许多与肌萎缩侧索硬化症有关的人的梦想,其 中包括肌萎缩侧索硬化症患者,家属及关心,照顾他们的人. 这是发生在作者 Bob McDonald 本人的真实故事. Bob 对肌萎缩侧索硬化症并不陌生,他亲眼目睹了他的祖母和父亲患病至 死去的过程.当他被确诊患上肌萎缩侧索硬化症但症状还很轻的时候,他就投入 了全部精力撰写这本手册的初稿. 他通过计算机在全世界内搜索有关这种病的信息,扩展他已有的知识.他 的探索在此得到证实. Bob,他的妻子 Sandy 及女儿 Jennifer 和 Katy 都具有关心人的优秀品质, 他们出席了许多支持团体的会议,为肌萎缩侧索硬化症协会作出了不懈的努力. Bob 的动力和精神体现在这本手册中,写作经常使他忘去了疾病.不幸的 是,他没有看到他的著作作为国家出版物出版. 这 本 手 册 也 是 纪 念 那 些 因 肌 萎 缩 侧 索 硬 化 症 而 死 的 人 , 特 别 是 Bob McDonald,是他把握机会并促使其完成.
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简
介绍
介
所有患有肌萎缩侧索硬化症的人很快就会了解,肌萎缩侧索硬化症是一个 不断变化及挑战的过程. 为了面对这一挑战, 当你身体失去了某些以往的功能时, 你需要发现新的方法来做这些事情,有些可能帮助很小,有些可能会改变你的生 活. 肌萎缩侧索硬化症一般不容易患上.写一些这种病的东西不容易,读懂有 关的内容也不容易.我们建议你不要试图一下全部读完这本手册,而是首先要了 解它的内容,然后按照你自己的节奏来读,或者按与你有关的章节来读.这不是 一本自助书, 也不是与肌萎缩侧索硬化症患者一起生活时如何关心自己的自学手 册,它不能代替你请教医生及肌萎缩侧索硬化症专家. 我们希望这本手册能够给你勇气和力量.力量来源于你对所面临的挑战的 特性的了解.而从许多病人的身上你会获得勇气,你会发现虽然疾病使他们身体 的机能丧失,但他们的精神仍然很坚定,仍然会得到家庭和关心他们的人的爱. 肌萎缩侧索硬化症在许多方面都会影响人们的生活,病人的需要也会很不 一样.这取决于病人的态度以及肌萎缩侧索硬化症如何影响他们.最初的信息来 源是医生和一些健康专家.因此,这本手册只是作为补充. 这本书的主要目的是给那些患有肌萎缩侧索硬化症的人提供信息和帮助性 的建议,使他们能够面对新的挑战. 有关肌萎缩侧索硬化症的某些方面的信息随时间而变化,许多人希望得到 与他们有关的最新消息.这本信息手册的形式能够不断更新.我们欢迎读者的任 何建议.请将你们的建议反馈到加拿大肌萎缩侧索硬化症协会(ALS Society of Canada) .
参阅第 14 章协会的地址和传真号码.
本手册的信息来源可靠,只用于一般信息目的. 加拿大肌萎缩侧索硬化症协会(ALS Society of Canada)对其内容的精确性 没有任何责任,也不想发表医学和法律上的忠告.这本手册建议肌萎缩侧索硬化 症患者请教他们的健康专家.
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第一章 什麽是肌萎缩侧索硬化
基本概念
肌萎缩侧索硬化的英文名称是 Amyotrophic Lateral Sclerosis: 简写:ALS A = absence of myo = muscle trophic = nourishment Lateral = side(of spine) Sclerosis = hardening 意思是:缺乏 意思是:肌肉 意思是:营养 意思是: (脊髓的)边沿 意思是:硬化
法国神经学家 Jean-Martin Charcot 于 1874 年首次报导了这一疾病的全部特 征.肌萎缩侧索硬化(也叫做 Charcot 病或 Lou Gehrig 病或运动神经元病)是一 种神经退化性疾病.在加拿大大多数人认为是由于神经细胞的不断死亡造成的. 肌萎缩侧索硬化损伤运动神经细胞. 运动神经是神经系统的重要连接组织, 大脑通过它来控制全身的肌肉运动. 低位脊髓内的运动神经元控制腿和脚的肌肉;高位脊髓内的运动神经元控 制胳膊,手及手指的肌肉;脑干内的运动神经元控制说话,吞咽和咀嚼. 肌萎缩侧索硬化不影响视觉,听觉,味觉,嗅觉和触觉,一般情况下也不 影响思维,眼部肌肉,心脏,膀胱,内脏或性行为的肌肉.它不会产生接触传染. 肌萎缩侧索硬化的发生率每年约为 6/100,000. 现在加拿大约有 1500 到 2000 名患者.虽然大多数发病年龄在 40 和 70 之间,但也有年龄更大或十几岁的青少 年发病.
肌萎缩侧索硬化的分类:
最常见的类型是分散型的肌萎缩侧索硬化.另外,大约有 5%的病人与遗传 有关,属于家族型肌萎缩侧索硬化.最近,在西太平洋地区(关岛,日本的 Kii 半岛,巴布亚新几内亚)出现了异常的高发病率.对关岛肌萎缩侧索硬化患者的 进一步研究结果表明高发病率是由于饮食中含有特殊的有毒物质(如铝,苏铁 素) .随着这一地区的西化,所依赖的传统食品减少,肌萎缩侧索硬化的发病率 出现降低的趋势.

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