2007 年 9 月 自我管理——解开柏金逊症枷锁的钥匙 自我管理——解开柏金逊症枷锁的钥匙 ——解开柏金逊症枷锁的
梁锦滔
作者简介:梁锦滔先生是注册社工,现任香港柏金逊症基金董事及教育与培训委 员会成员,香港复康会社区复康网络高级经理. 与其被疾病操 与其被疾病操控,不如主动去操控它.好好学习自我管理,安顿情绪,调整角色, 不如主动去操控它 好好学习自我管理,安顿情绪,调整角色, 学习自我管理 积极治理疾病 正是对病魔的迎头痛击 钥匙已放在眼前, 对病魔的迎头痛击. 积极治理疾病,正是对病魔的迎头痛击.钥匙已放在眼前,能否解开柏金逊症的 枷锁,一切就看你自己. 枷锁,一切就看你自己. 「柏金逊症像一把枷锁,将我困在家中.自从病情变得反覆后,我已不敢外出, 更不敢参加朋友的饭局或亲友的喜宴.从前的消闲及社交活动已完全停顿,多姿 多采的生活一去不返.」这是一个中期柏金逊症患者的感受,亦是同病相怜者的 心声,而冲破柏金逊症的枷锁是大部份患者的盼望. 自我管理的层面 柏金逊症是一种长期病,至现时为止仍未有方法令患者完全康复,药物只可以协 助早期患者控制病徵,但当病情步入中期后,药物效应变得不稳定,不能再有效 控制典型的病徵,患者被枷锁重重捆绑的感觉便会加深.本文的目的,正是尝试 提供一把解开枷锁的钥匙给各位患者,钥匙的名字,叫做「自我管理」 . 依据 Gruman and Von Koriff (1996)的定义, 自我管理」包括三方面:情绪管理, 「 管理」包括三方面:情绪管理, 角色管理及疾病管理.大部份长期病不仅影响身体功能,更会影响情绪及社会角 角色管理及疾病管理 色,患者会受到情绪困扰,亦会因而失去工作的信心及能力,或失去正常社交生 活,而在家庭中的角色亦会受到影响,一下子由照顾者(家庭的经济支柱)变为被 照顾者.因此,长期病患者除了须要学习如何善用药物及复康治疗控制病徵外, 亦须要学习如何处理情绪的困扰及适应病后角色的转变,与亲人,朋友及同事维 持良好的关系. 自我管理的 自我管理的方法 依据上述长期病患者自我管理的概念 柏金逊症患者并非处於完全受困的被动状 , 态.下列是一些有助患者冲破枷锁的自我管理方法: 1. 善用服药日记 善用服药日记 当服用药物的药效不稳定时,患者可以运用服药日记,记下每天服药后身体 活动功能的转变,有助於覆诊时与医生沟通,令主诊医生更能了解署方药物
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的功效及加以调节药物的种类及数量,令药物效用发挥更为理想. 调节生活安排 从服药日记中找出身体活动功能的转变模式,然后调节生活的安排,在身体 功能良好的时间安排一些须要身体活动的事项,如与朋友聚会,在家中做家 务,或进行个人卫生自理等;在身体功能不理想的时间,让自己在家中休息. 透过上述的调节,善用自己的活动能力,提升自我照顾的能力及改善生活质 素. 学习积极思考 学习积极思考 思想积极者会对於拥有半杯水而感到欣慰,会想想如何善用半杯水;思想消 极者会对於已用了半杯水而感到苦恼,为只剩下半杯水而感到忧虑.因此, 如果我们学习积极思想的方法,逐渐养成积极的性格,便可以减少情绪的困 扰,生活得更开心. 保持活跃的生活模式 保持活跃的生活模式 如果能够令自己每天生活充实,多与朋友及亲人会面,增进彼此的沟通,保 持活跃的生活,便可以避免因为生活无聊而产生多愁善感的情绪.在身体活 动能力良好的时间,可以安排下列活动: 参与柏金逊症病人自助组织的聚会是一个极为适合的活动,可以与一群 同路人分享经验,助人助己,互相支持; 多与朋友及亲人聚会,维持合适的社交生活,不至与社会脱节,亦在可 与朋友交往的过程中,彼此关怀,互相支持,减低孤军作战的感觉; 在能力许可下,多做自己喜欢的活动,包括打麻雀,看电影,听音乐等. 多做运动 每天持续做身体能力容许的运动,一方面有助保持身体健康,另一方面可减 慢身体活动机能的退化 许多患者会很容易因为柏金逊症的病徵出现而放弃 . 运动,或因为保持平冲能力衰退而放弃.然而,运动其实有很多选择,简单 如步行已是不错.如不能够保持站立,坐在椅上或扶著物件亦可以做运动. 此外,患者可以运用「视觉提示」的技巧,在地上贴上视觉提示胶贴,进行 步行练习,增强自己的活动能力.
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如果患者未战先投降,便会被柏金逊症的枷锁困著而动弹不得.然而,若能够积 极学习「自我管理」的技巧(注一) ,重新操控自己的生活,虽然未至於可把疾 病治愈,但已能把它的杀伤力减到最低. Gruman, J. and Von Korff, M (1996) Indexed bibliography on Self-management for People with Chronic Disease, Center for Advancement in Health, Washington DC. 注一 香港复康会社区复康网络及香港柏金逊症会经常为患者提供自我管理技巧 :

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